Der 14. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 7. Oktober 2023 stattfinden – in Berlin und „online“ [1]
Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung. Der ALS-Tag wird in diesem Jahr drei Formate umfassen:
1) Vorträge & Präsentationen von Neurologen, Expertinnen, Wissenschaftlern der Charité sowie anderen führenden ALS-Zentren in Deutschland. Bei diesen Vorträgen besteht die Gelegenheit, offene Fragen zu stellen und zu diskutieren.
2) Workshops zu wichtigen Versorgungen bei der ALS und verschiedenen Programmen, bei denen eine aktive Teilnahme möglich ist. Diese Workshops sollen das Verständnis für spezifische Behandlung verbessern und eine praktische Hilfe vermitteln, um an Behandlungsprogrammen teilnehmen zu können.
3) Ausstellungen von Versorgern ermöglichen das unmittelbare Kennenlernen von Versorgungsoptionen, insbesondere von Hilfsmitteln der Mobilität und Kommunikation sowie der von Atemhilfen, Hustenassistenz und Ernährungsprodukten. Weiterhin stellen sich spezialisierte ALS-Apotheken vor und berichten von ihren mehrjährigen Erfahrungen.
Eine Anmeldung zur Veranstaltung wird über eine Online-Reservierung möglich sein und demnächst zur Verfügung gestellt. Bereits jetzt ist eine Anmeldung per E-Mail möglich: als-ambulanz@charite.de. Ansprechpartnerin ist Jenny Baron.
Im Namen des ALS-Teams der Charité möchte ich Sie herzlich zum 14. ALS-Tag der Charité einladen und freue mich auf die persönliche Begegnung. Mit den besten Grüßen,
Prof. Dr. Thomas Meyer
PS: In den zurückliegenden Jahren wurde der ALS-Tag auf dem Gelände des Virchow-Klinikums durchgeführt. Achtung: in diesem Jahr gibt es eine Abweichung. Der ALS-Tag findet an einem neuen Ort, im Forschungsgebäude „Charité CrossOver“ am Campus Mitte der Charité statt.
Im Nachgang das an diesem Tag nochmals aktualisierte Programm samt einiger persönlicher Aufzeichnungen, die vor Ort entstanden, aber noch nicht zitierfähig sind, solange diese nicht von mit dem Thema profunde vertrauten Menschen gegengelesen worden sind.
09:00 Uhr Eröffnung und Begrüßung
Prof. Dr. Thomas Meyer
CrossOver… das bedeutet vernetzen. In diesem Jahr sind auch ALS-Experten aus anderen Zentren in der BRD angereist, aus Bonn, Essen, Lübek und tragen auch vor.
Im zweiten Teil gibt es erstmals einen geführten Besuch der Versorger-Stationen.
Eine weitere Neuerung: In diesem Jahr nur 5 Minuten Vortragslänge mit sich daran jeweils anschliessende Dialoge.
I
09:15 Uhr Neues zur ALS 2023 – das ALS-Tag-Interview Prof. Dr. Thomas Meyer & Dr. Dagmar Kettemann
In den USA gibt es eine Zulassung für ein genetisches Medikament. Ein Durchbruch, auch wenn dieses für nur zwei Prozent der Betroffenen anwendbar.
Aber es gibt auch mehrere Studien, die von ihrem Ergebnis nicht das Gewünschte erreicht haben.
Die Stammzellentherapie hat schon in den USA wenig Chancen.
Alle ALS-Betroffenen haben Protein-Ablagerungen. An die kommt man weniger leicht heran, als die Verursacher im Rahmen einer Gentherapie. Aber daran wird jetzt mehr geforscht werden.
Diese klinischen Studien gelten nur für wenige. NFL-Proben sind in Deutschland von bislang dreitausend ALS-PatientInnen gezogen worden. Pro Test ca. 100 Euro pro Person.
Aber: selbst das Mitmachen an der ALS-App ist aktive Teilnahme an der Forschung!
800 Menschen in Deutschland machen schon jetzt monatlich mit. Damit ist der Verlauf erkennbar, auch für die Ärzte. Und es kann diesen Daten jetzt ein klinisches Unterstützungssystem hinterlegt werden, das darauf reagiert.
20% aller ALS-Patienten haben eine Ernährungssonde.
Das Thema Magnetfeldtherapie sei „über kommuniziert“ sagt Prof. Meyer.
Impfen gegen Corona und Grippe auch bei ALS? „Ja“!
Es gibt in ganz Deutschland vier ALS-Apotheken.
Ab 2024 wird es im Podcast ein neues Format geben mit „offenen Fragen“.
09:45 Uhr Klinische Forschung – Studien an der Charité Dr. André Maier
Das Thema wurde so gross, das es an Dr. Maier delegiert wurde. Er leitet das "Trial Team."
"Genetik" heisst nicht länger immer „erblich“, sondern ist meint eine Tecbnik (siehe „Corona“ )
Es folgt eine ausführliche Beschreibung der derzeit laufenden Studien, auch jener, für die noch eine Zugang ermöglicht werden könnte (bei Interesse im Stream nachhören).
10:00 Uhr Neurofilament NfL – individueller Prognosefaktor und Beitrag zur ALS-Forschung
Dr. Dagmar Kettemann
Ganz knapp: Das NFL ist ein Eiweiss, das entsteht, wenn die Nerven kaputt gehen.
Es kann im Nervenwasser gemessen werden L-NFL und im Blut: S-NFL,
Aber das NF allein ist kein Marker für ALS. Wird zweimal im Jahr bestimmt. Bei langsamen Verlauf hat es eher ein niedrigeren Wert.
10:15 Uhr Troponin – ein neuer Biomarker bei der ALS
PD Dr. Patrick Weydt
Troponin wird aus dem zugrundegehenden Herzmuskel entwickelt.
Das Troponin T ist bei vielen Patienten erhöht. Ansteigend bei Zweidrittel der Patienten.
Kommt aus dem Skelettmuskel.
„Wir wollen die Atemfunktion retten, damit können wir auch Leben retten.“
Amiotrophe Lateral Sklerose, der Begriff wird nochmals mit Bezug auf diese Elemente erläutert.
Es gibt Interesse an einer Körperspende.
10:30 Uhr MUNIX – eine Methode in Diagnostik und Forschung Dr. Annekathrin Rödiger entfällt wegen Erkrankung (Covid)
10:30 Uhr Präzisionsmedizin – die Zukunft der ALS-Forschung
Prof. Dr. Julian Grosskreutz
Es geht speziell um Präzisionssneurologie bei einer Motoneuronenerkrankung
Bei postiven Ergebnissen steigt die Hoffnung sehr schnell sehr hoch. In seinem Bemühen geht es darum, zu untersuchen und nachuuweisen, ob wird uns wirklich berechtigte Hoffnungen machen können.
Jeder ALS-Verlauf ist ein anderer, keiner ist mit dem anderen vergleichbar.
Weltweit ist das Spektrum der Verläufe und deren Verteilung identisch.
10:45 Uhr Kaffeepause (mit einen Interview mit den Referenten)
11:15 Uhr Genetisches Screening Programm – möglicher therapeutischer Nutzen und Beitrag zur ALS-Forschung
Dipl. Ing.Peggy Schumann
Eine Testung im Rahmen der Härtefallregelung kann seit 2022 allen angeboten werden, die dieses wünschen.
Die Ergebnisse können auch mit Bezug auf die Kinder relevant sein, in manchen Fällen auch für die Eltern.
Aber was davon will man wirklich wissen? Es gibt auch Laborergebnisse mit unklarer Signifikanz. Solche Befunde müssen extra angefragt werden.
Im Allgemeinen sollte man die Infos lieber auf das reduzieren, was man wirklich weiss.
Es gibt die genetische (neu), die familiäre und die sporadische ALS
11:30 Uhr Härtefallprogramm mit Tofersen – Erfahrungen über 18 Monate
PD Dr. Péter Körtvélyessy
Tofersen: Exklusiv für genetische Therapie.
Das SOD1-Muster wird jetzt „erwischt“, und das seit März 2022: Eine grosse Leistung.
Das Medikament ist in Europa noch nicht zugelassen, gilt nur für symptomatische Patienten. Es wird direkt in das Gehirnwasser gespritzt, via Lumbalpunktion. Nach der vierten, fünften Gabe gehen die Werte runter - und bleiben dann auch dort.
Hier werden die Patienten nicht nur laut der Laborwerten besser, sondern auch klinisch besser! Da kommt es dann vor, fragen zu können: „Wo ist denn der Stock?“ Das ist schon ein riesiget Effekt. Aber selbst: „Wenn es nicht schlechter geht, freuen wir uns schon.“
Nebenwirkungen: Schmerzen an der Einstichstelle…, Kopfschmerzen (Koffein hilft)
11:45 Uhr Varianten & Verlaufsformen – Prognosefaktor bei der ALS
Dr. Torsten Grehl
Er kommt vom Krupp Krankenhaus in Essen.
„DIE ALS kann man nicht eindeutig definieren.“
Es gibt bis heute keinen Test mit positiven Anzeigen.
"Wir machen seit 20 Jahren Studien, und alle positiven Phase-Zwei-Studien sind es nicht mehr in der Phase Drei."
Die Diagnose ist noch keine Prognose über den weiteren Verlauf, von kurzer Zeit bis hin zu zwanzig Jahren
– Flail-Arm-Syndrom:
Muskelschwund und Muskelschwäche. Vom Gehirn zum Rückenmark und erst dann zum Muskel
– Flail-Leg-Syndrom:
Schwäche in den Beinen, wie Polyneuropathie. Die Entwicklung ist relativ konstant
– Progessive Muskelartrophie (PMA):
Nur Erkrankung des Rückenmarks. Eine Kombi aus den beiden vorgenannten Phänomenen.
– Primäre Lateralsklerose (PLS)
Schädigung des Ersten Motoneurons, zentrale Bewegungsschwäche, sturzgefährdet, keine Parese und dennoch ein Rollstuhl nötig. Aber: „Daran stirbt der Patient nicht“
– Brachialatrophisch-paraspastischer Typ
In den Armen ein zweites, in den Beinen ein erstes Motoneuron.
Weitere Informationen dazu auf:
Der individuelle Verlauf der ALS in der ALS-App: „Meine Verlaufsform“
12:00 Uhr Behandlung in der ALS-Ambulanz – Erwartung, Ablauf und Nutzen
Dr. Jenny Norden
Antworten auf die Frage: "Was macht eine ALS-Ambulanz aus?"
Nota: Mehr als ´20% erscheinen im Behandlungsverlauf n i c h t mehr.
Das Ziel: Trotz der Erkrankung weiter am Leben teilhaben könne!
Nota: Gewichtsverlust ist eine Krankheitsprogression.
Hinweise zu Advanced Care Planning.
Vorbemerkung und Frage des Autors:
12:30 Uhr Mittagssnack
Moderierte Führung durch die Versorgerausstellung
Auch diese Vorstellungen wurden teilweise mitgeschnitten, die Audios werden aber an dieser Stelle nicht veröffentlicht, da nicht zuvor um eine Freigabe angefragt worden war. Aber so viel sei gesagt: Dies war eine gelungene Alternative zu den Formaten der Vorjahre. Da auf diesem Wege alle Aussteller nochmals zu Wort kommen und auf ihre jeweiligen Leistungen hinweisen konnten:
Auch wenn dieses nochmals extra Mühe bedeutet, wäre es lohnend zu erfahren, wer jeweils präsentiert hat und wie diese Personen auch im Nachgang der Veranstaltung nochmals angesprochen werden können.
Im eigenen Falle reichte die Zeit nur aus, um sich noch mit dem Vertreter einer dieser Aussteller aussprechen zu können, um die Leistungen bzw. Fehlleistungen seines Hauses nochmals zu besprechen und die Gründe dafür zu evaluieren. Denn auch dafür sind solche Möglichkeiten der informellen Kontaktaufnahme sinnvoll und zielführend.