ALS-Tag #17 Programm

Programm
Leitung und Organisation: Prof. Dr. Thomas Meyer, Berlin

09:00 Uhr Eröffnung & Begrüßung
Prof. Dr. Thomas Meyer

09:05 Uhr Übersicht laufender Studien – USA, UK und Europa Prof. Dr. Thomas Meyer

09:20 Uhr Ergebnisse der ANQUR-Studie
Prof. Dr. Thomas Meyer

09:25 Uhr Vorstellung des ALS-Trial-Teams der Charité Dr. André Maier

09:30 Uhr Therapiestudien an der Charité (PREVAILS) Dr. André Maier

09:40 Uhr Neurofilament-Studie
Dipl. Ing. Peggy Schumann

09:45 Uhr Die ALS-OPM-Klassifikation – Relevanz aus ärztlicher Perspektive
Dr. Torsten Grehl, Essen

09:55 Uhr DEXA-Scan und DeCALS-Studie Dr. André Maier

10:05 Uhr Kaffeepause

10:30 Uhr ALS-2D-Studie
M.Sc. Marie-Thérèse Henke

10:40 Uhr Der ALS-Stift – Analyse der Handfunktion Dr. André Maier, Sebastian Frischholz

10:50 Uhr Die ALS-App – Neue Funktionen und Nutzungs- optionen
Dr. Dr. Susanne Spittel, Felix Kolzarek

11:00 Uhr Die neue ALS Center App – bessere Vernetzung mit den ALS-Zentren
Dr. Dr. Susanne Spittel, Felix Kolzarek

11:05 Uhr 15 Jahre Ambulanzpartner – Netzwerk für speziali- sierte Behandlung & Versorgung
Dr. Dr. Susanne Spittel

11:10 Uhr ALS-Apothekenprogramm – Aktueller Stand und Empfehlungen
Dr. Dr. Susanne Spittel

11:20 Uhr DMC-Programm – Daten über den Behandlungs- effekt
Dr. Dr. Susanne Spittel

11:25 Uhr ALS-Genetikprogramm – Ablauf und Nutzen
Dipl. Ing. Peggy Schumann, Dr. Dagmar Kettemann

11:30 Uhr ALS-Hilfsmittelprogramm – Versorgung Dr. Jenny Norden, Katja Werdermann

11:40 Uhr ALS-Hilfsmittelprogramm – Forschung Dr. André Maier, Dr. Dr. Susanne Spittel, Dr. Ronja Schiemann

11:50 Uhr Außerklinische Intensivpflege (AKI) – Unterstützung bei der nicht-invasiven Beatmung
Dr. Dagmar Kettemann, Birgit Koch, Katja Werdermann

12:00 Uhr Was bei der ALS zu beachten und zu vermeiden ist - Panel
• Bei Medikamenten, Dr. Sarah Bernsen
• Bei der Ernährung, Dr. Dagmar Kettemann
• Bei Rollstühlen, Dr. André Maier
• Kommunikationshilfen, Dr. Jenny Norden
• Augensteuerungssystem, Dr. André Maier
• Armunterstützungssysteme & Robotik, Dr. André Maier
• Bewegungstrainer, Dr. Sarah Bernsen
• Transferhilfen, Dr. Jenny Norden
• Bei der Atmung, Dr. Dagmar Kettemann 12:30 Uhr Abschluss & Zusammenfassung

12:35 Uhr Mittagspause

ALS-Selbsthilfe und Spendeninitiative

13:15 Uhr Moderation: Prof. Dr. Thomas Meyer
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM Tatjana Reitzig
ALS-Mobil e.V. Anja Clement
Travelling Harley Matthias Kotzan
ALS Filmdoku Lucas Rennebach

Vorstellung von Versorgungspartnern

13:45 Uhr Moderation: Dr. Dagmar Kettemann, Dr. André Maier
• Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk
• ALS-Apotheken
• Ernährungstherapie
• Hustenassistenz und Atemhilfen
• Bewegungstraining
• Mobilität & Transfer
• Kommunikation und Teilhabe
• Assistenztechnologie

Vor-Ort-Hilfe & Beratung (Infostand nach der Mittagspause) ALS-Apothekenprogramm & E-Rezept
Dr. Susanne Spittel
Registrieren und optimale Nutzung der ALS-App Felix Kolzarek & Bertram Walter
Teilnahme an NfL-OPM-Studie Dipl. Ing. Peggy Schumann
Teilnahme an Ambulanzpartner-Registerstudie Dipl. Ing. Peggy Schumann

15:30 Uhr Abschluss & Verabschiedung
Prof. Dr. Thomas Meyer