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ALS-Tag #17 Programm

Samstag 26. September 2026, von Dr. Wolf Siegert

Programm
Leitung und Organisation: Prof. Dr. Thomas Meyer, Berlin

Rechtzeitig aufgestanden, den Rechner aktiviert, die richtigen Fenster geöffnet, den LIVE-STREAM aktiviert. Und: Mit Schrecken, ja mit Bewunderung, festgestellt, dass es so viele andere Menschen geschafft haben, trotz der durch den Berlin-Marathon abgesperrten Wegstrecken an den Veranstaltungsort zu gelangen. Selbst entsprechende Anrufe bei den Polizeidienststellen am Vortag hatten zu keinen hilfreichen Auskünften geführt.

09:00 Uhr Eröffnung & Begrüßung
Prof. Dr. Thomas Meyer

Mehr Aufwand, mehr Kosten, mehr Sponsoring. Neues Format. Auch die Versorger kommen auf die Bühne. Nochmaliger Dank an die Unterstützer.
Dr. André Maier erkrankt.
Heute jedes Thema soll genannt, aber ’nur’ geteasert werden.

09:05 Uhr Übersicht laufender Studien – USA, UK und Europa Prof. Dr. Thomas Meyer

Über die "Schädigungskaskade" der ALS.
FUS-Gen-ALS-Phase-3-Studie erfolgreich abgeschlossen.
Man kann "Scheibe für Scheibe" wirksame Therapien entwickeln.
TDP-43-Eiweis-Ablagerungen bei 97% der Patienten kommen vom Zellköper nicht mehr in den Zellkern zurück.
Stathmin 2 kann dann nicht mehr richtig produziert werden. Und soll ersetzt werden in einer Phase 2 - Studie.
Wo gibt es Geld [1] für eine Phase 3 - ASO-Studie?
UNC(ertain)13A - Eiweiss - Probleme werden inzwischen von 3 Firmen eruiert.
Studie V [2]TX-002 (1B-2A) aus den Niederlanden (Utrecht) - Punktion direkt ins Gehirn.
Thema Motoneuronen Pridopidine-PREVALIS-Studie in Boston.
(Verbesserung der Sprechfähigkeit) [3].
DMC-S1R-Therapie bei Sprech- und Schluckstörung.

09:20 Uhr Ergebnisse der ANQUR-Studie
Prof. Dr. Thomas Meyer

09:40 Uhr Neurofilament-Studie bei der ALS
Dipl. Ing. Peggy Schumann

Die NFL-Konzetration gibt Auskunft über die Prognose. Und ist von grosser Bedeutung.

09:45 Uhr Die ALS-OPM-Klassifikation – Relevanz aus ärztlicher Perspektive
Dr. Torsten Grehl, Essen

Ablauf von der ’normalen’ Neurologie ohne Befunde bis zur Ausschluss-Diagnose.
Das Wissen um die Komplexität der Krankheit ist nicht oder nur selten vorhanden.
Relevanten Unterschiede: von 6 Monaten bis hin zu 20 Jahren /"Die ALS ist nicht die ALS".
"Es gibt DIE ALS nicht, so wie es auch nicht DEN Krebs gibt"
Eine Vorhersage ist nicht möglich, es gibt keine Schubladen.
OPM-Klassifikation erstmals 2025 veröffentlicht. Und sollte auch im Arztbreif stehen.
Onset /Wo hat die Krankheit begonnen?
Propagation / Wie dehnt sich die Krankheit aus?
Motoneuronen / Welche sind betroffen?

10:05 Uhr Kaffeepause

09:55 Uhr DEXA-Scan und DeCALS-Studie
Prof. Dr. Thomas Meyer

Beide Begriffe werden erläutert.

10:30 Uhr ALS-2D-Studie
M.Sc. Marie-Thérèse Henke

Beobachtungsstudie zum Sprechen und Schlucken
mit 5 Fragebögen.
Was sagt die Ethik-Kommission zum KI-Einsatz

10:40 Uhr Der ALS-Stift – Analyse der Handfunktion Sebastian Frischholz

Der "Stift" misst die motorischen Funktionen (hier: der Hand).
Soll später mit der ALS-App verbunden werden.
Drücken und Klicken können beide Motoneuronenpopulationen gemessen werden.

10:50 Uhr Die ALS-App – Neue Funktionen und Nutzungs- optionen
Dr. Dr. Susanne Spittel, Felix Kolzarek

(neue) Nutzungsfunktionen der App werden erläutert. Registrieren, Aktivieren, Anmelden.
Scan- und Upload-Funktion, ALS-Funktionsskala (12 Fragen) mit möglichst regelmässigen bewertenden Einträgen, Annahme von Empfehlungen, Chat (mit einem Menschen), e-Rezept, Fragebögen, Einwilligungen, Neuigkeiten und Podcast-Folgen.
Neue Support # 810314160

11:00 Uhr Die neue ALS Center App – bessere Vernetzung mit den ALS-Zentren
Dr. Dr. Susanne Spittel, Felix Kolzarek

Für den Arzt gibt es ein ’Dashboard’, inkl. der NFL-Werte.
ALS-App-Europe-Initiative

11:05 Uhr 15 Jahre Ambulanzpartner – Netzwerk für spezialisierte Behandlung & Versorgung
Dr. Dr. Susanne Spittel

Seit 2011 live. 2015 Registerstudie. [...]
11tsd. Menschen werden inzwischen darüber betreut - und das koordinierend!

11:10 Uhr ALS-Apothekenprogramm – Aktueller Stand und Empfehlungen
Dr. Dr. Susanne Spittel

Spezielle Apotheken. Für über 5tsd. TeilnehmerInnen.
Von Symptomskalen bis zur Zufriedenheits-Umfrage

11:20 Uhr DMC-Programm – Daten über den Behandlungseffekt
Dr. Dr. Susanne Spittel

179 Patientendaten ausgewertet. Eher zufrieden bei langsamen Verlauf, eher unzufrieden bei schnellem Verlauf.

11:25 Uhr ALS-Genetikprogramm – Ablauf und Nutzen
Dipl. Ing. Peggy Schumann, Dr. Dagmar Kettemann

35 Gene sind mit ALS assoziiert. Suche nach Humangenetikern dauert.
Die ALS-Ambulanz koordiniert,

11:30 Uhr ALS-Hilfsmittelprogramm – Versorgung Dr. Jenny Norden, Katja Werdermann

Definition. Bessere Autonomie. Hilfsmittelnummer ist notwendig. "VSA"-Versorgungsanfrage. Von der Bedarfsmeldung bis zur Lieferung wird alles dokumentiert und kann in der App abgerufen werden.

11:40 Uhr ALS-Hilfsmittelprogramm – Forschung Dr. Dr. Susanne Spittel, Dr. Ronja Schiemann

Ab 2011. Versorgung in 12 Schritten. Hilfsmittel: Rollstühle, Orthesen, Bewegungshilfen, Roboterarme, Hustenassistent, Digit-EyeControl (Sondersteuerungsbrille), E-Rollstühle (Start 2027)

11:50 Uhr Außerklinische Intensivpflege (AKI) – Unterstützung bei der nicht-invasiven Beatmung
Dr. Dagmar Kettemann, Birgit Koch, Katja Werdermann

Vitalkapazität. Nichtinvasive Beatmung (bei 30% der ALS-Patienten). Ist eine Kassenleistung (im Prinzip keine Obergrenze der Finanzierung der Behandlungspflege

12:00 Uhr Was bei der ALS zu beachten und zu vermeiden ist - Panel

• Bei Medikamenten, Dr. Sarah Bernsen
Riluszol,, DMC, On-/Off-Label-Medikamente [4]
• Bei der Ernährung, Dr. Dagmar Kettemann
Erhöhter Stoffwechsel, Schluckstörung: Gut Essen, auch gut Trinken.
• Bei Rollstühlen, Dr. Jenny Norden
Nicht zu spät damit beginnen. e-Rollstuhl mit Steh- und Liegefunktion ist das das optimale Hilfsmittel.
• Kommunikationshilfen, Dr. Jenny Norden
Sprache, Schrift, Handfunktion ... Zeit zum Üben ist notwendig.
• Augensteuerungssystem, Dr. Sarah Bernsen
Hoher Gewöhnungs- und Konzentrationsprozess, auch das Thema "Brille" wird wieder aktuell
• Armunterstützungssysteme & Robotik, Dr. Dagmar Kettemann
langer Prozess, noch hohe Ablehnungsrate bei den Kassen
• Bewegungstrainer, Dr. Sarah Bernsen
Auch bei hochgradigen Paresen mit Motor, steigert das Wohlbefinden
• Transferhilfen, Dr. Jenny Norden
Aufstehen mittels Lifter etc., unterstützt die pflegenden Angehörigen
• Bei der Atmung, Dr. Dagmar Kettemann
Nicht-Invasiv, Hustenassistenz, ...

12:30 Uhr Abschluss & Zusammenfassung

Keine explizierte Fragerunde, "offene Fragen" werden von P. Großmann gesammelt und vorgestellt.

12:35 Uhr Mittagspause

DANN DAS GROSSE ERSTAUNEN: DER WEITERE VERLAUF DER VERANSTALTUNG WIRD N I C H T MEHR ÜBERTRAGEN
 [5] [6]

ALS-Selbsthilfe und Spendeninitiative

13:15 Uhr Moderation: Prof. Dr. Thomas Meyer

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM Tatjana Reitzig

ALS-Mobil e.V. Anja Clement

Travelling Harley Matthias Kotzan

ALS Filmdoku Lucas Rennebach

Vorstellung von Versorgungspartnern

13:45 Uhr Moderation: Dr. Dagmar Kettemann, Dr. André Maier

• Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk
• ALS-Apotheken
• Ernährungstherapie
• Hustenassistenz und Atemhilfen
• Bewegungstraining
• Mobilität & Transfer
• Kommunikation und Teilhabe
• Assistenztechnologie

Vor-Ort-Hilfe & Beratung (Infostand nach der Mittagspause) ALS-Apothekenprogramm & E-Rezept
Dr. Susanne Spittel
Registrieren und optimale Nutzung der ALS-App Felix Kolzarek & Bertram Walter
Teilnahme an NfL-OPM-Studie Dipl. Ing. Peggy Schumann
Teilnahme an Ambulanzpartner-Registerstudie Dipl. Ing. Peggy Schumann

15:30 Uhr Abschluss & Verabschiedung
Prof. Dr. Thomas Meyer

In Memoriam: † Claudia Wissmann

[1] zwischen 50 - 100 Mio

[2] VectorY

[3] Die bunten Grafiken durch ChatGPT generiert

[4] Mehr zum Thema der Off-Label-Medikation und compassionate use im ALS-Podcast #56: Individuelle Heilversuche & Off-Label-Behandlung – Gespräch mit Dr. Patrick Weydt.

[5] Und das ist gleich aus mehreren Gründen bedauerlich, wenn nicht sogar ärgerlich:

– Gerade jetzt, wo das Thema lebendig und praxisorientiert - und damit auch für die Betroffenen besonders relevant - wird, wird der Kommunikationskanal abgeschaltet.
– Wenn es schon wegen des Marathons nicht möglich war, Leute wie Matthias Kotzan oder Lucas Rennebach persönlich anzusprechen, jetzt kann man ihnen nicht einmal zuhören...
– Dabei wurde eingangs betont, dass nochmals ein zusätzlicher Aufwand in den Aufbau und den Betrieb des Ganzen gesteckt worden sei. Und das ist in der Übertragung des Vormittags auch deutlich zu sehen und zu hören gewesen (Lob!). Warum werden dann diese weiter verbesserten Möglichkeiten nicht weitergehend genutzt?
– Aus Sicht der Sponsoren sollte das Ganze mit noch ärgeren Reaktionen verbunden sein. Gerade jetzt, wo man ihnen erstmals eine Bühne bietet, sich und ihre Produkte und Dienstleistungen vorzustellen, gibt man ihnen nicht die Möglichkeit, dieses über den Raum und den Tag hinaus zu tun? Wir tun das hier zumindest im Rahmen unserer Möglichkeiten an dieser Stelle:


– Auch das Thema der Spenden-Werbung ist damit vollständig unter den Tisch gefallen...

Daher die Empfehlung: Sollten über den weiteren Verlauf der Veranstaltung noch Aufzeichnungen gemacht worden sein, diese ebenfalls - zumindest als Zusammenfassung - nachträglich online zu stellen. WS.

[6] Wäre das zuvor bekannt gewesen, wäre sogar noch eine Teilnahme an dieser nachfolgenden Veranstaltung STORY CIRCLES möglich gewesen. WS.